Наша дјеца

Пише: Ина Пламенац

Драги читаоци, текст који је пред Вама нема за циљ да истражује и нађе кривца у овом проблему, већ да подстакне на његово рјешење. Проблем лијечења и третмана дјеце са аутизмом, траје већ дуго, а видљивих помака у рјешавању тог проблема нема. Низ је узрока, а главни су недостатак кадра, лоша систематизација и скоро никаква комуникација међу институцијама.

Родитељи су очајни, траже помоћ медија и јавности, не би ли се њихов проблем са маргине здравственог и друштвеног система, барем мало помјерио. Мајка Николина Бориловић говори о борби која траје већ 5 година. Када је примијетила да млађи син касни са говором, прво се обратила државној институцији, гдје јој је речено да је то сасвим нормално. Међутим, разлика у развоју између старијег и млађег сина била је превише очигледна, па је кренула са приватним третманима. За годину и по дана није било никаквог помака. Уз много инсистирања, на крају је добила упут за Београд. Можда се чини да је то почетак решења, али није, зато што долази до раздвајања породице које траје и до четири године. Николина је отишла са млађим сином за Београд, а старији је остао са оцем у Црној Гори.

Пошто је отац поморац, дјечака је подизала бака. На крају, да би колико толико били заједно, њега уписују у школу у Београду. Осим раздвајања које утиче трауматично на читаву породицу, ту су још велики трошкови живота, рачуна, изнајмљивања стана, хране, као и додатних приватних третмана и љекова које Фонд не покрива.

Центар за аутизам „Огњен Ракочевић“ је отворен 2018. године, да би се дјеци и родитељима олакшало и да не би морали да лутају од једне до друге институције, тражећи помоћ. Мањак кадра и лоша систематизација то нису омогућили. Тако у 2019. години имамо 232 дјеце које Центар преко Фонда упућује на лијечење у Београд. Трошак за њихово лијечење износи око 535.000 евра. У 2020. години тај број расте, и у прошлој години је 265оро дјеце послато у три специјализоване здравствене установе у Србији. Трошак за њихово лијечење је износио 570.000 евра. Међутим, просјечни трошкови живота ван земље мајке и дјетета, на мјесечном нивоу, износе 1.200 евра, што значи да је за један мјесец 265 породица из Црне Горе потроше око 318.000 евра.

Ако узмемо у обзир да дио породице који остаје овдје има мјесечне трошкове минимум 400 евра, значи да је свакој од ових породица потребно око 1.600 евра да преживе мјесец. Како је углавном отац једини који ради, у трошковима учествује или шира породица и пријатељи, или су принуђени да подигну кредит од банке. У сваком случају, овај проблем више није проблем једне породице, већ читаве заједнице. Не смијемо заборавити ни то да је Центар добио име по дјечаку који је на 14 дана ујединио Црну Гору. То је трагедија која би требала свима да нам буде опомена.

Доктор Иван Крговић, директор Центара за аутизам, ову ситуацију објашњава недостатком кадра, као и да су разлози за то многобројни. Један од њих је непостојање високошколских установа у Црној Гори у којима се школује овај кадар, у питању су олигофренолози (баве се рехабилитацијом и оспособљавањем лица са интелектуалним сметњама) и логопеди. Тренутно у Центру ради само један олигофренолог и три логопеда, а за нормално функционисање Центра је потребно 30 олигофренолога и 30 логопеда. Други разлог су доста лошији услови рада у односу на просветне установе, гдје логопеди и психолози у односу на број радних сати имају веће плате и боље услове рада. Трећи разлог који наводе је приватна пракса, гдје је могућност зараде већа.

Светлана Вукашиновић из Друштва дефектолога Црне Горе објашњава да би добром систематизацијом Министарства здравља било могуће збринути сву дјецу којој је потребна помоћ. Сарадња са њима, као кључном кадру за рад са дјецом са сметњама у развоју, некако је изостала. Чини се да, не само јавност, већ и институције које заједнички треба да решавају овај проблем нису упознати са пољем рада дефектолога. Друштво тренутно броји око 120 олигофренолога и нису сви у радном односу, надамо се да ће у најављеној систематизацији, осим Министарства здравља и Центра за аутизам, и они имати учешћа.

Марјана Остојић, мајка близанаца Ларе и Луке, говори о њиховим биткама које трају већ седам година. Међутим, након четири и по године вјежби третмана, њихово прво „мама“ учинило је да све муке нестану. И након повратка у Црну Гору, дјеца су наставила са третманима, приватно, колико су били у могућности да плате. Дјеца још увијек имају мали проблем са говором и концетрацијом, али њихова борба се исплатила. Ту се поставља питање, а шта је са оном дјецом чији родитељи нису у могућности да сносе трошкове лијечења?

О томе како раздвојеност утиче на породицу и које су шире и даље посљедице на друштво говори Бранка Ћаласан, психолог и психотерапеут из НВО „Портрет“: „Породични систем чији су чланови одвојени због потреба лијечења у другој земљи, пролази кроз бројне изазове и нема системски ријешену институционалну подршку. Промјене у структури породице доприносе промјенама у понашању (односима) и у интрапсихичким процесима чланова породице, остављајући трајне посљедице, јер проблем припада и тиче се свих чланова породице, а не једног од њих. Наиме, током тих промјена породица пати на нивоу партнерства (неријетко се супружници и раставе у овим околностима), родитељства (које постаје оптерећено додатним улогама и одговорностима), а дјеца која најчешће “остају” код куће са другим родитељем – постају “бијели витезови” породице, те преузимају осјећања других чланова, најчешће родитељску тугу. Услед одвојености од другог родитеља, дјеца су у ризику да развију сепарациону анксиозност (страх од одвајања), агресију и неконтролисано испољавање бијеса и љутње (нагомилана туга се најприје “обуче” у бијес који доводи до агресивног понашања), да развију чак и психосоматске проблеме, те се често разболијевају (најчешће су то упале горњих респираторних органа), да се осјећају остављено и напуштено.

Породица овом промјеном добија нову констелацију, па постаје “хармоника породица” која у свом “меху” који се са сваким одласком шири и повратком скупља – чува страхове од неизвјесности, егзистенцијалне болове, патњу због раздвојености, неправде, борбе. Важно је напоменути да чланови сваке породице имају вјештине и способности потребне за успјешан породични живот у оваквим околностима. Вјештине су и у просјечним животним околностима блиско повезане са животним циклусом породице и траже додатно прилагођавање, што усљед раздвојености представља стрес који неријетко превазилази снаге неких чланова породице или читавих породица. Зато је од велике важности обезбиједити системску подршку породицама, како би приоритетно сачували равнотежу између осјећаја сигурности и искуства раздвојености, а онда омогућили здрав раст и развој свим њеним члановима.“

На крају, сигурна сам да свако од нас има, или у породици, или у комшилуку, или међу пријатељима, родитеље који се крвнички боре за своју дјецу. Можда смо се превише бавили бројкама, а мање људима, мислећи да ће институције реаговати ако им се предочи какав је то трошак за државни буџет. Можда смо у свему томе ми ти који имамо лошу социјалну интеракцију и ограничену пажњу.

Надам се и вјерујем да ће надлежне институције у сарадњи са Удружењем родитеља и невладиним сектором који се бави инклузијом и рехабилитацијом дјеце са сметњама у развоју и системском подршком њиховим породицама, наћи рјешење и омогућити овим породицама колико-толико нормалан живот.

Придружите нам се на Вајберу и Телеграму: