Сан води у смрт

Четворогодишња Аљона Пашкова, обољела од ријетке генетске болести, настале услијед поремећаја ДНК, не смије да заспи. Чим затвори очи, она почиње да се гуши.

ВИЛИНСКА ЛЕГЕНДА

Невоље породице Пашков почеле су прије неколико година. Тачније, 2013. Марија је сазнала да очекује бебу. Супружници су били одушевљени због скоре принове, обављали су припреме за долазак бебе и одлучили да јој дају име Аљенка. Али, тек што је дошла на свијет, почели су проблеми.

– Чим је моја ћеркица почела да тоне у сан, одједном – постаде плава. Одмах је послаше на реанимацију на интензивну његу, гдје смо и провели наредна четири мјесеца, присјећа се мајка  страшних догађаја.

На први поглед, новорођенче је било савршено здраво, али, чим заспи, заустављало би се и дисање. Неко од доктора је погодио да беба пати од такозваног Ундининог синдрома (проклетство Ундине). Додатне претраге  потврдиле су страшну дијагнозу.

“То је ноћна апнеја”, објашњавали су доктори родитељима, “поремећај дисања”, узрокован деформитетом гена одговорног за нервне импулсе, који омогућава плућима да раде током сна.

Овај синдром је назван тако у част водене виле Ундине, која је, према легенди, зачарала вољеног човјека, тако да је морао непрестано да мисли на њу и да не може да заспи. Ако би утонуо у сан, престао би да дише и умро би.

У Русији има само 17 случајева са овим синдромом. Аљона је једина у Омску.

Да би дјевојчица могла да преживи, са четири мјесеца у грлу јој је постављена специјална цијев – трахеостома. Сваке ноћи, у вријеме спавања, родитељи прикључују ову цјевчицу на апарат за механичку вентилацију плућа.

Тешко је замислити како се осјећа ова дјевојчица, изразито живе, веселе нарави. Цијев не може да се уклони из грла, а са њом не можете трчати по дворишту. На улицу може изаћи само са посебним уређајима за пречишћавање, јер би јој у супротном сва прашина и прљавштина одмах стигле до плућа. Поред тога, дјеца су веома радознала и одмах посежу за чудном стварчицом на Аљенкином грлу.

НОЋНЕ СМЈЕНЕ ПОРЕД КРЕВЕТА

“Ми, наравно, идемо у шетњу, али се не удаљавамо превише”, каже мама Маша. “Путовање је за нас увијек изазов. Немамо ауто, па морамо позвати такси. Потребно је пуно простора: не само за дечију столицу, већ и за апарат за дисање. Ако Аљона заспи у путу – потребно је укључити апарат. Неколико пута су нас заустављали и инспектори, морали смо објаснити зашто је дијете плаво, зашто није везано појасевима, показати документа, правдати се”.

Ни код куће све не иде  глатко. У сну, дјевојчица се врпољи и откачи цијев. Одмах наступа гушење. Да би избјегли најгоре, родитељи бдију над њом преко ноћи. Прва смјена је очева, друга мајкина, а ујутру морају на посао.

“Могуће је живјети са сваком невољом”, не пада у очајање храбра мајка. “Ипак, не знам шта и како даље. Брзо ће доћи школа, треба дјевојчицу социјализовати”.

Није све изгубљено. У Русији су почели да се оперативним путем боре против Ундининог синдрома. Док је пацијент под анестезијом, поставља се посебан сензор који, док особа спава, стимулише нерве и „тјера“ дијафрагму да дише. Овако сложена операција се врши у два савезна медицинска центра и обављају је специјалисти из иностранства. Љекар из Шведске је пристао да оперише Аљенку, али проблем је новац – породица нема неопходних седам милиона рубаља. Родитељи се уздају у људе добре воље и сигурни су да ће њихова дјевојчица, веома брзо, живјети пуним плућима. Заслужила је. Како истичу, од ове мале јунакиње и одрасли су научили много – да буду стрпљивији, да лакше праштају увреде, и да се, упркос свему, радују животу.

Ксенија Угланова: КОМСОМОЛЬСКАЯ ПРАВДА

Придружите нам се на Вајберу и Телеграму: