Naša djeca

Piše: Ina Plamenac

Dragi čitaoci, tekst koji je pred Vama nema za cilj da istražuje i nađe krivca u ovom problemu, već da podstakne na njegovo rješenje. Problem liječenja i tretmana djece sa autizmom, traje već dugo, a vidljivih pomaka u rješavanju tog problema nema. Niz je uzroka, a glavni su nedostatak kadra, loša sistematizacija i skoro nikakva komunikacija među institucijama.

Roditelji su očajni, traže pomoć medija i javnosti, ne bi li se njihov problem sa margine zdravstvenog i društvenog sistema, barem malo pomjerio. Majka Nikolina Borilović govori o borbi koja traje već 5 godina. Kada je primijetila da mlađi sin kasni sa govorom, prvo se obratila državnoj instituciji, gdje joj je rečeno da je to sasvim normalno. Međutim, razlika u razvoju između starijeg i mlađeg sina bila je previše očigledna, pa je krenula sa privatnim tretmanima. Za godinu i po dana nije bilo nikakvog pomaka. Uz mnogo insistiranja, na kraju je dobila uput za Beograd. Možda se čini da je to početak rešenja, ali nije, zato što dolazi do razdvajanja porodice koje traje i do četiri godine. Nikolina je otišla sa mlađim sinom za Beograd, a stariji je ostao sa ocem u Crnoj Gori.

Pošto je otac pomorac, dječaka je podizala baka. Na kraju, da bi koliko toliko bili zajedno, njega upisuju u školu u Beogradu. Osim razdvajanja koje utiče traumatično na čitavu porodicu, tu su još veliki troškovi života, računa, iznajmljivanja stana, hrane, kao i dodatnih privatnih tretmana i ljekova koje Fond ne pokriva.

Centar za autizam „Ognjen Rakočević“ je otvoren 2018. godine, da bi se djeci i roditeljima olakšalo i da ne bi morali da lutaju od jedne do druge institucije, tražeći pomoć. Manjak kadra i loša sistematizacija to nisu omogućili. Tako u 2019. godini imamo 232 djece koje Centar preko Fonda upućuje na liječenje u Beograd. Trošak za njihovo liječenje iznosi oko 535.000 evra. U 2020. godini taj broj raste, i u prošloj godini je 265oro djece poslato u tri specijalizovane zdravstvene ustanove u Srbiji. Trošak za njihovo liječenje je iznosio 570.000 evra. Međutim, prosječni troškovi života van zemlje majke i djeteta, na mjesečnom nivou, iznose 1.200 evra, što znači da je za jedan mjesec 265 porodica iz Crne Gore potroše oko 318.000 evra.

Ako uzmemo u obzir da dio porodice koji ostaje ovdje ima mjesečne troškove minimum 400 evra, znači da je svakoj od ovih porodica potrebno oko 1.600 evra da prežive mjesec. Kako je uglavnom otac jedini koji radi, u troškovima učestvuje ili šira porodica i prijatelji, ili su prinuđeni da podignu kredit od banke. U svakom slučaju, ovaj problem više nije problem jedne porodice, već čitave zajednice. Ne smijemo zaboraviti ni to da je Centar dobio ime po dječaku koji je na 14 dana ujedinio Crnu Goru. To je tragedija koja bi trebala svima da nam bude opomena.

Doktor Ivan Krgović, direktor Centara za autizam, ovu situaciju objašnjava nedostatkom kadra, kao i da su razlozi za to mnogobrojni. Jedan od njih je nepostojanje visokoškolskih ustanova u Crnoj Gori u kojima se školuje ovaj kadar, u pitanju su oligofrenolozi (bave se rehabilitacijom i osposobljavanjem lica sa intelektualnim smetnjama) i logopedi. Trenutno u Centru radi samo jedan oligofrenolog i tri logopeda, a za normalno funkcionisanje Centra je potrebno 30 oligofrenologa i 30 logopeda. Drugi razlog su dosta lošiji uslovi rada u odnosu na prosvetne ustanove, gdje logopedi i psiholozi u odnosu na broj radnih sati imaju veće plate i bolje uslove rada. Treći razlog koji navode je privatna praksa, gdje je mogućnost zarade veća.

Svetlana Vukašinović iz Društva defektologa Crne Gore objašnjava da bi dobrom sistematizacijom Ministarstva zdravlja bilo moguće zbrinuti svu djecu kojoj je potrebna pomoć. Saradnja sa njima, kao ključnom kadru za rad sa djecom sa smetnjama u razvoju, nekako je izostala. Čini se da, ne samo javnost, već i institucije koje zajednički treba da rešavaju ovaj problem nisu upoznati sa poljem rada defektologa. Društvo trenutno broji oko 120 oligofrenologa i nisu svi u radnom odnosu, nadamo se da će u najavljenoj sistematizaciji, osim Ministarstva zdravlja i Centra za autizam, i oni imati učešća.

Marjana Ostojić, majka blizanaca Lare i Luke, govori o njihovim bitkama koje traju već sedam godina. Međutim, nakon četiri i po godine vježbi tretmana, njihovo prvo „mama“ učinilo je da sve muke nestanu. I nakon povratka u Crnu Goru, djeca su nastavila sa tretmanima, privatno, koliko su bili u mogućnosti da plate. Djeca još uvijek imaju mali problem sa govorom i koncetracijom, ali njihova borba se isplatila. Tu se postavlja pitanje, a šta je sa onom djecom čiji roditelji nisu u mogućnosti da snose troškove liječenja?

O tome kako razdvojenost utiče na porodicu i koje su šire i dalje posljedice na društvo govori Branka Ćalasan, psiholog i psihoterapeut iz NVO „Portret“: „Porodični sistem čiji su članovi odvojeni zbog potreba liječenja u drugoj zemlji, prolazi kroz brojne izazove i nema sistemski riješenu institucionalnu podršku. Promjene u strukturi porodice doprinose promjenama u ponašanju (odnosima) i u intrapsihičkim procesima članova porodice, ostavljajući trajne posljedice, jer problem pripada i tiče se svih članova porodice, a ne jednog od njih. Naime, tokom tih promjena porodica pati na nivou partnerstva (nerijetko se supružnici i rastave u ovim okolnostima), roditeljstva (koje postaje opterećeno dodatnim ulogama i odgovornostima), a djeca koja najčešće “ostaju” kod kuće sa drugim roditeljem – postaju “bijeli vitezovi” porodice, te preuzimaju osjećanja drugih članova, najčešće roditeljsku tugu. Usled odvojenosti od drugog roditelja, djeca su u riziku da razviju separacionu anksioznost (strah od odvajanja), agresiju i nekontrolisano ispoljavanje bijesa i ljutnje (nagomilana tuga se najprije “obuče” u bijes koji dovodi do agresivnog ponašanja), da razviju čak i psihosomatske probleme, te se često razbolijevaju (najčešće su to upale gornjih respiratornih organa), da se osjećaju ostavljeno i napušteno.

Porodica ovom promjenom dobija novu konstelaciju, pa postaje “harmonika porodica” koja u svom “mehu” koji se sa svakim odlaskom širi i povratkom skuplja – čuva strahove od neizvjesnosti, egzistencijalne bolove, patnju zbog razdvojenosti, nepravde, borbe. Važno je napomenuti da članovi svake porodice imaju vještine i sposobnosti potrebne za uspješan porodični život u ovakvim okolnostima. Vještine su i u prosječnim životnim okolnostima blisko povezane sa životnim ciklusom porodice i traže dodatno prilagođavanje, što usljed razdvojenosti predstavlja stres koji nerijetko prevazilazi snage nekih članova porodice ili čitavih porodica. Zato je od velike važnosti obezbijediti sistemsku podršku porodicama, kako bi prioritetno sačuvali ravnotežu između osjećaja sigurnosti i iskustva razdvojenosti, a onda omogućili zdrav rast i razvoj svim njenim članovima.“

Na kraju, sigurna sam da svako od nas ima, ili u porodici, ili u komšiluku, ili među prijateljima, roditelje koji se krvnički bore za svoju djecu. Možda smo se previše bavili brojkama, a manje ljudima, misleći da će institucije reagovati ako im se predoči kakav je to trošak za državni budžet. Možda smo u svemu tome mi ti koji imamo lošu socijalnu interakciju i ograničenu pažnju.

Nadam se i vjerujem da će nadležne institucije u saradnji sa Udruženjem roditelja i nevladinim sektorom koji se bavi inkluzijom i rehabilitacijom djece sa smetnjama u razvoju i sistemskom podrškom njihovim porodicama, naći rješenje i omogućiti ovim porodicama koliko-toliko normalan život.